先日、月１で行っている「在宅ケアを語る会」という勉強会に参加してきました。

今回のお題はALS（筋萎縮性側索硬化症）。

患者家族の方の講話を聞き、ALS患者さんとのコミュニケーション法を実体験してきました。

 

驚いた事に講師の先生の場合、ご家族がALSに罹ってから亡くなるまで26年の時間があったという事で、さらにその間に主婦の発明展（？）に作品を出展し続け、何度も入選・受賞を受けていたのだそうです。

さらに飛行機に乗ったり新幹線に乗ったりと、様々なところへ出かけていく事も出きた（吸引等介助・介護は必要でしたが）ということで、病院の天井を眺めながらの生活ではなく、青空のもと動き回ってらしたとか。

加えて、看護学校などでALS患者用の文字盤の使い方を講座で指導したり、患者のための活動も行われたそうで、何とも頭が上がりません。

 

今回の講座では、文字盤を使った意思疎通の実体験も行い、今後ALS患者さんと関わる機会があった場合の心構えなども手ほどきを受けました。

最近はALS患者さんの寿命が短いことを気にされていましたが、講師の先生は法体系が整う前からご家族を診てらしたので、胃瘻など今では一般的なことも最初は取り入れずに自分の口で食べるようにしていたことも、結果的には長寿に繋がったのかな、と話されていました。

 

最近ではALS支援のアイスバケツリレーなどで、認知度だけは上がりましたが実態を詳しく知る人は未だ少ない状況です。

今後は、ALS患者さんと向き合うために必要なことなど、さらに掘り下げた知識が共有されていくことを願います。

最後に、二次会で講師の先生の隣で色々お話させていただいたところ、ちゃっかり文字盤を頂いて帰りましたw

今は、多系統委縮症の患者さんのご家族に、その文字盤をお貸しして使って頂いています。

喋れないことでコミュニケーションに障害が出ることは、ALS患者さんだけでなく多系統委縮症や他の病気でも起こり得ることです。

家族だから身内のことは分かるとはいえ、長生きを支えるためにも、本人が何を望んでいるか、どこまで叶えられるか、それを知る方法は貴重です。

私がお持ちした文字盤、大いに活躍してくれることを願います。



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鍼灸千壽堂

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